ETP : de quoi parle t'on ?
Etre soigné nécessite...
- Avoir une maladie (une grippe, une gastro…) nécessite de se soigner. Généralement, le(la) médecin va proposer un traitement que l’on prend pendant quelques jours en suivant à la lettre la prescription.
- Avoir une maladie chronique telle que le diabète de type 1, nécessite non seulement d’être soigné (par l’insuline), mais aussi d’apprendre à se soigner.
- Apprendre à se soigner signifie comprendre la maladie, connaître les différents traitements possibles, comprendre le rôle de l’alimentation, de l’activité physique sur la glycémie…
- Apprendre à se soigner, c’est aussi apprendre à faire des soins : mesurer le taux de glucose, faire une injection d’insuline, changer le cathéter d’une pompe à insuline…
C’est aussi et avant tout pouvoir appliquer chaque jour un traitement et des conseils, en l’adaptant à la vie de la famille, à ses loisirs, à ses projets en maintenant une bonne santé et une qualité de vie la meilleure possible.
Où et quand apprendre ?
Apprendre est un processus au long court qui est fait d’acquisitions de connaissances et compétences, et de leur mise en application dans les différents moments de la vie.
Les apprentissages liés au diabète démarrent dès la découverte : lors de la semaine d’hospitalisation qui a suivi le diagnostic. Ils se poursuivent à chaque consultation ou journée d’hospitalisation. Mais aussi dans des moments moins formels, non dédiés à l’apprentissage.
Ces apprentissages prennent tout leur sens quand ils sont appliqués au quotidien : au cours des repas, des activités physiques, dans des environnements différents : à l’école, pendant les vacances, et à des moments de la vie différents : pendant l’enfance, l’adolescence…
Les séjours AJD permettent de poursuivre ces apprentissages et de les « tester » dans un environnement protégé. Le partage d’expériences avec les autres enfants du même peut être source de motivation : « Si l’autre est capable de faire et de ‘réussir’, pourquoi pas moi ? ». Le cadre de « colonie de vacances » constitue alors un outil, véritable facilitateur et accélérateur des apprentissages.
Apprendre à se soigner est donc un parcours qui démarre dès la découverte de la maladie et se poursuit toute la vie.
Avec qui ?
- Les pédiatres et toute l’équipe soignante de l’hôpital : l’infirmier(ière), le(la) diététicien(ne), le(la) psychologue, sont les principaux interlocuteurs qui vont accompagner l’enfant et l’ensemble de la famille vers cet objectif commun : acquérir le maximum de savoirs et de savoir-faire utiles pour vivre le mieux possible avec la maladie.
- Le soutien d’autres familles, vivant une expérience similaire est reconnu comme permettant de mieux appréhender certaines situations difficiles. Ceci peut se vivre au travers de groupes d’échanges organisés par l’hôpital, des rencontres proposées par les Associations de Familles AJD ou lors des séjours « parents-enfants ».
- Pour les jeunes, la rencontre d’autres jeunes ayant un diabète est également source de soutien, de réconfort, de partage d’astuces. Les séjours AJD permettent cette mise en lien de votre enfant avec d’autres jeunes.
La mise en oeuvre du programme d’ETP en séjour AJD
En séjour, le programme d’éducation thérapeutique prend différentes formes : des séances de transmission de savoirs suivie de réponses aux questions, des débats, des échanges d’expériences sur un sujet particulier, des mises en situation, des grands jeux, des quizz, des créations…
Les séances peuvent être individuelles ou collectives, selon le sujet et l’envie du jeune. Elles sont le plus souvent anticipées, et peuvent s’enrichir de moments plus informels au décours d’une conversation ou d’une situation.
Les objectifs vont concerner des connaissances (savoirs : je sais qu’une hypoglycémie se définit par une glycémie en dessous de 70 mg/dl), des compétences (savoir-faire : je mange du sucre quand je suis en hypoglycémie) et des compétences psycho-sociales (savoir-être : je sais à qui parler de mes émotions).
Tout ce qui est mis en place par l’équipe pluri-disciplinaire au long du séjour va concourir à aborder ces différents aspects de la prise en charge d’une maladie chronique tel que le diabète de type 1.
Ces acquisitions sont évaluées en cours et en fin de séjour au travers de différents modalités, permettant au jeune de savoir où il en est, de valoriser ses acquis et identifier les pistes de progression.
L’ensemble des étapes de la mise oeuvre de ce programme est tracé et intégré dans un compte-rendu de fin de séjour transmis à la famille et au médecin prescripteur.