L'éducation thérapeutique à l'AJD
À chaque âge, son programme
Un référentiel de compétences d’autosoins et d’adaptation a été élaboré pour la prise en charge du diabète de type 1 en pédiatrie. Ce référentiel permet d’avoir des repères sur les âges moyens d’acquisition de ces compétences, et de proposer des séances d’ETP adaptées. Ce référentiel de soins et d’éducation est partagé avec tous les centres AJD, et constituent la base de la mise en oeuvre du programme de soins et d’éducation thérapeutique, programme qui sera individualisé pour
chaque enfant en fonction de ses objectifs.
6-9 ans - Aller plus loin
En grandissant, l’enfant peut s’approprier plus d’apprentissages en lien avec l’acquisition de la lecture.
Comprendre son corps, développer le goût pour de nouveaux aliments font partie du programme.
À cet âge encore, le jeu est au centre des apprentissages.
La création de maquettes, les jeux de rôles sont utilisés pour transmettre les savoirs et les savoir-faire :
• faire la glycémie/scan/lecture d’un capteur seul et évaluer si elle est normale, haute ou basse, 
• faire la mesure des corps cétoniques dans le sang,
• préparer le matériel nécessaire à l’injection ou la pose d’un cathéter,
• apprendre les techniques d’injection et la pose du matériel,
• comprendre son corps et le rôle de l’insuline,
• reconnaitre les signes d’une hyperglycémie,
• développer l’apprentissage des goûts et connaître les principes du « Bien manger ».
10-14 ans - Renforcer les acquis
L’accueil des préadolescents permet de franchir une étape supplémentaire vers l’autonomie.
Les mécanismes du diabète sont largement abordés afin de mieux interpréter les résultats et adapter
les conduites à tenir.
Chaque activité devient un moment privilégié pour réfléchir sur les causes et les conséquences des
variations de la glycémie.
Les petits débats commencent à se mettre en place entre les jeunes pour leur laisser le temps de
s’exprimer sur leurs réussites, leurs difficultés, leurs peurs...
15-17 ans - Etre autonome
Pour les adolescents, il faut s’assurer que les différents apprentissages qu’ils soient physiologiques ou
techniques, soient bien acquis.
L’objectif est de les mener vers suffisamment de motivation et de volonté pour qu’au retour à la maison,
ils prennent soin d’eux, et donc de leur diabète.
Les situations liées à l’adolescence sont partagées, expliquées afin que chaque jeune reparte avec les
solutions les mieux adaptées :
• intégrer les différents éléments qui permettent d’analyser l’équilibre glycémique (action des insulines,
analyse des résultats, rythme de vie, alimentation, activités, physiologie du diabète),
• apprendre à gérer les situations liées à l’adolescence (soirées, sorties en boîte, grasse matinée...).
Les soins
Une journée rythmée par les temps de soins
Comme à la maison, la vie en séjour AJD est rythmée par les soins pluriquotidiens.
Dès le début du séjour, les enfants sont répartis en groupe de 15 à 20 enfants et rattachés à une « infirmerie », c’est-à-dire un espace dans lequel leur matériel, leurs insulines sont stockées, ainsi qu’à un collectif de soignants et soignantes : un(e) médecin, un(e) étudiant(e) en médecine et un(e) infirmier(ière).
Ainsi, à chaque temps de soin (avant chaque repas et au coucher), l’enfant rejoint le collectif de soignant(e)s qui le suit pour discuter de l’adaptation des doses selon les évènements de la journée et des techniques d’administration de l’insuline.
Lors de sorties (à la demi-journée, journée ou avec nuitée(s)), le collectif de soignants et soignantes peut être différent, le groupe en sortie pouvant ne pas correspondre au groupe de rattachement « infirmerie ». Dans ce cas, le personnel soignant, en lien avec le personnel pédagogique, s’organise pour une transmission efficiente du suivi des jeunes en question, autant sur l’aspect matériel que sur l’accompagnement thérapeutique. Les documents qui permettent un suivi individualisé de chaque jeune facilitent cette transmission.
Le soin pendant les activités
Hors de ces temps de soins, les soignant(e)s sont présents sur toutes les activités, sur le centre ou en dehors. Lors d’activités en autonomie, l’organisation du personnel permet aux enfants de contacter rapidement un(e) soignant(e) qui intervient alors très rapidement.
Chaque adulte (personnel pédagogique comme soignant) a sur lui le matériel pour réaliser une glycémie et du sucre. Cette surveillance glycémique est réalisée à la demande des jeunes ou sur avis d’un adulte pour les plus petits.
Dans le cas d’une hyperglycémie ou d’une hypoglycémie, un(e) soignant(e) est toujours là ou à proximité pour, selon l’âge, prendre en charge l’enfant ou l’accompagner dans sa prise charge de la situation. En plus du soin proprement dit, cet évènement est un potentiel temps d’éducation puisque la situation peut être reprise dans son ensemble pour être analysée et discutée, selon les besoins.
Connaître chaque enfant
Le début du séjour est un moment spécifique car c’est une nouvelle rencontre pour les jeunes et pour les adultes. Très rapidement, chaque jeune va participer à un examen médical avec le médecin et un temps d’échanges avec l’infirmier(ière) et l’étudiant(e) en médecine.
Ce moment important (le bilan éducatif partagé) va permettre de connaître l’enfant (sa vie, ses activités, s’il est sportif, s’il a bon appétit, ses projets…) ; son diabète (depuis quand, avec quel traitement…) ; ses connaissances sur le diabète (ce qu’il sait, ce qu’il sait faire, ce qu’il fait vraiment…). Ensemble, l’enfant et l’équipe soignante vont alors identifier des objectifs pour le séjour : apprendre à faire sa glycémie, apprendre à compter les glucides, gérer une activité physique intense, mieux s’approprier la maladie, savoir parler de son DT1 aux autres…
Puis, pour chaque enfant un programme adapté à son âge, à ses connaissances initiales, ses envies est mis en place. Ce programme va s’enrichir tout au long du séjour pour répondre au mieux aux besoins du jeune. Chaque temps de soin comme tant d’autres moments de la journée sont alors propices aux apprentissages, aux expériences et à l’évaluation des acquis.
Les activités
Des temps de loisirs et des temps d’activités
En séjours, des activités sont organisées par les équipes, les enfants ou les deux. Ces activités, dans leur organisation et leur déroulement, répondent aux exigences de sécurité, de conditions d’encadrement et toutes autres contraintes s’imposant aux Accueils Collectifs de Mineurs (A.C.M.) et aux hospitalisations en SSR.
Mais en séjours, les enfants ont aussi la possibilité d’avoir du temps dit « de loisir », temps vacant durant lesquels ils peuvent « ne rien faire ». En effet, en vacances, avoir du temps vacant nous semble cohérent. Ces temps sont, en fonction de l’âge, du lieu, du moment, encadrés par les membres de l’équipe de manière adapté, afin à nouveau de répondre aux exigences réglementaires, notamment pour assurer la sécurité de tous.
Les temps de loisir comme les temps d’activité peuvent être support à l’éducation thérapeutique (ETP) puisque celle-ci, en séjour AJD, s’ancre dans le quotidien et le réel de chaque enfant. L’équipe, en vivant avec les enfants « tous » les temps du séjour, facilite cette ETP qui donc s’individualise en fonction du vécu de chacun et lui donne un sens particulier propre à chaque enfant.
Apprendre à vivre dans un groupe
Les séjours de l’AJD ont aussi comme objectif l’apprentissage du vivre-ensemble. L’expérience de la vie en collectivité permet à chaque enfant de se construire comme individu vivant au sein d’un groupe. Le séjour est un lieu idéal pour faire l’expérimentation d’une socialisation particulière. En lien étroit avec la manière dont nous concevons et mettons en oeuvre l’ETP, cette socialisation repose autant que possible sur des processus permettant à chacun de s’épanouir en tant qu’individu au sein de groupes. En séjour, chacun vit dans des groupes mouvants (d’activité, d’infirmerie, de chambre, d’affinité…) et dans le grand groupe.
Le jeu comme outil d’apprentissage
Le jeu est l’activité la plus habituelle chez tous les enfants, presque tout pouvant être jeu. Même si le jeu n’est pas un temps dédié d’éducation, c’est principalement à travers le jeu que l’enfant apprend. Ainsi, l’AJD s’appuie depuis ses origines sur le jeu aussi comme support à l’ETP. Par la diversité des activités mises en oeuvre (grands jeux, activités physiques et sportives, ateliers...) et par la présence conjointe des personnels soignants et d’animation, les enfants peuvent s’expérimenter en toute sécurité, de façon ludique et variée. Ces expérimentations sont sources de prise d’autonomie pour les enfants bien que cela ne soit pas nécessairement une fin en soi.
Par la réussite, le jeu donne confiance, valorise et donne envie de faire. 
Des activités encadrées
Que ce soit dans un temps de loisir ou d’activité, des soignant(e)s sont présents pour les questions et/ou difficultés liées au diabète ou pour les soins éventuels. L’équipe s’organise ainsi pour que des soignant(e)s soient disponible pour les besoins d’encadrement de chaque activité mise en place. La complémentarité avec le personnel pédagogique est l’une des principales richesses de nos séjours, autant pour l’encadrement proposé que pour la richesse des propositions faites aux enfants, en lien ou non avec le diabète.
Les liens équies/organisateurs
L’AJD accompagne les équipes avant, pendant et après les séjours.
En amont des séjours, deux weekends de formations sont organisés à l’intention des directeurs, directrices, adjoints et adjointes, qu’ils soient médicaux ou pédagogiques. Un troisième weekend est organisé à l’intention de tout le personnel pédagogique et soignant, au mois de juin, afin de former au mieux les personnels aux spécificités de l’AJD mais aussi pour permettre aux équipes de préparer au mieux leurs séjours. Une plateforme en ligne est également disponible pour la formation en continu. De plus, un accompagnement individuel est mis en place par le siège pour chaque équipe de direction afin de leur permettre de mettre en place un projet pédagogique en cohérence avec ce projet médico-éducatif.
Généralement en septembre, un weekend de bilan est organisé à l’intention des directeurs, directrices, adjoints et adjointes. Ce temps est l’occasion, entre autres, d’analyser les déroulés des séjours et de revenir sur ce qui s’y est passé.
Durant les séjours, le personnel du siège organise une astreinte téléphonique permanente afin que l’ensemble des membres des équipes puisse joindre quelqu’un en cas de besoin. Le numéro de contact de cette astreinte est diffusé à chaque salarié des séjours.
De plus, le personnel du siège fait des points téléphoniques avec chaque équipe de direction, à minima en début, milieu et fin de séjour, et chaque fois que cela semble nécessaire. Enfin, il arrive au besoin qu’un membre du siège se déplace sur des séjours, soit de manière prévue, notamment pour l’accompagnement et la formation de nouveau ou nouvelle, mais aussi si des situations spécifiques rendent cela nécessaire.
Nos séjours sont en pensions complètes soit par une prestation hôtelière dans des centres avec qui nous passons des conventions, soit avec du personnel technique dédié sur place. Les liens avec ces hôteliers ou ces salariés temporaires AJD en amont, pendant et après les séjours nous permettent d’offrir des conditions d’hébergement et de restauration de qualité. Un bilan est réalisé avec chaque hôtelier et un accompagnement des équipes techniques est effectué au fur et à mesure des séjours.
Les personnes qui accompagnent l'enfant
L’équipe soignante
- un médecin directeur
- un médecin adjoint (dépendant de l’effectif)
- des infirmières et ou des puéricultrices
- des étudiants en médecine (animateurs de santé)
L’équipe d’animation
- un directeur d’activité diplômé BAFD
- un directeur d’activités adjoint (dépendant de l’effectif)
- des animateurs diplômés BAFA
- des animateurs stagiaires
A raison de
1 infirmière pour 20 enfants et 1 animateur pour 7-8 enfants
Soit au total : 1 adulte pour 3,5 enfants (400 personnes sont recrutés temporairement chaque année)
Au siège de l’AJD, à Paris, du personnel est dédié à l’activité de l’ensemble de ces séjours.
Ils travaillent à l’organisation logistique, pédagogique et médicale.
L’ensemble du personnel est en lien constant avec les équipes sur les centres.
La vie quotidienne
Argent de poche
L’AJD conseille aux parents de limiter l’argent de poche au strict minimum (entre 10 et 60 €). Cet argent de poche sera remis aux responsables du séjour pour les moins de treize ans. Le dépôt est facultatif pour les enfants de plus de treize ans. L’AJD n’est responsable que de l’argent qui lui est remis par les parents ou les enfants.
Correspondance
Prévoyez du papier à lettres et des enveloppes timbrées. La correspondance est assurée par les animateurs pour les enfants ne sachant pas encore écrire seuls.
Communication
L’AJD dispose d’un site dédié à la communication avec les parents : www.sejours-ajd.fr. Vous recevrez vos codes d’accès par mail. Sur ce site, vous trouverez photos, nouvelles et informations utiles, notamment les numéros de téléphone des lignes permettant d’appeler vos enfants. En fonction de l’âge de l’enfant, les téléphones portables sont utilisés selon les règles mises en place sur le séjour.
Visites des parents
Vous pouvez rendre visite à votre enfant durant le séjour. Les visites sont possibles après avoir prévenu le Médecin-Directeur. À cette occasion, l’équipe vous donnera tous les renseignements utiles et nécessaires. Il convient, le cas échéant, de nous joindre la liste des personnes non autorisées par la loi à rendre visite à l’enfant.
Sortie occasionnelle
Des sorties occasionnelles peuvent éventuellement être autorisées. Vous devez prévenir le Médecin-Directeur au plus tard 24h avant. Un formulaire déchargeant la responsabilité de l’équipe AJD sera à signer. Seuls les parents ou le détenteur de l’autorité parentale sont habilités à signer ce formulaire.
Maladies - Hospitalisation
En cas de maladie, d’accident d’exposition au sang ou d’hospitalisation, les familles sont immédiatement informées par le médecin directeur. Elles sont tenues au courant de l’évolution de la situation en temps réel.
Assurance
L’Association contracte une assurance Responsabilité civile qui couvre les jeunes pendant la durée de leur séjour dans nos établissements.
Une journée type
Le rythme des journées, les horaires sont adaptés à l’environnement, à l’âge des enfants et à leur état de fatigue.
Matin
À partir de 7h30-8h
• Lever, puis temps de soins : glycémie, adaptation des doses, injection
• Petit-déjeuner et vie quotidienne
• Temps d’activités, de loisirs, de sortie ou d’éducation thérapeutique
Midi
À partir de 12h-12h30
• Temps de soins : glycémie, adaptation des doses, injection
• Déjeuner
Après-midi
À partir de 13h-13h30
• Temps calme
• Temps d’activités, de loisirs, de sortie ou d’éducation thérapeutique
• Goûter
Début de soirée
À partir de 18h30-19h
• Temps de soins : glycémie, adaptation des doses, injection
• Dîner
• Veillée (temps d’activités, de loisirs, de sortie ou d’éducation thérapeutique).
Fin de soirée
À partir de 21h30-22h (selon l’âge)
• Temps de soins : glycémie, adaptation des doses, injection